23 ome …和互联网上的每个人。当遗传数据出售时。

“我向一位同事提到,我刚刚得知我的乳腺癌有一个基因,”几年前,一位女人告诉我。
“我知道的接下来,办公室中的每个人都问我,’你好吗?’当我们单位的董事退休时,每个人都认为我会被选为更换,但我没有被解雇,但我没有被提升。
他认为该公司担心自己可以患癌症并且可能无法工作。正如他所建议的那样,存在微妙和非固定遗传歧视,特别是对于与阿尔茨海默氏症,癌症以及其他严重疾病和隐私相关的基因非常重要。
我在想这个女人读 23和MI的破产现在数百万人的DNA现在是 出售这种破产强调了许多关键问题和有关遗传信息的更强大法规的要求。
该公司的历史一直处于缺点,多年来,它说服了决策者和数百万客户忽略。这些主题源自该机构有问题的双V-企业模型。
23我计划通过以几百万美元的价格出售DNA Biotech公司和其他公司来获利。它已经出售了大约30份的数据副本 Jenetch是6500万美元 在2015年,最近, 葛兰素史密斯金,赚3亿美元这
但是,要收集足够的DNA,需要说服数百万的人提供基因。 23 OME,因此客户不得不说服生物样本将提供好处,并且它们将高于任何风险。
一开始,该公司宣传它提供了医学和有效的信息,以指示改善健康的方法。但是,食品药品监督管理局表示,该公司需要显示这一主张的证据。
在与FDA进行了四年的讨论之后,该公司无法执行此操作,而FDA的实验继续宣传不变时,FDA停止了搜索。 FDA随后表示,该公司必须登陆 只要能够证明这些主张是真实的。
因此,该公司已将其提供“健康信息”的广告转移,它不包括任何疾病或可能治疗的风险,而是您携带任何不伤害您的救援基因的机会,而是其他父母的基因会影响您的孩子。
遗传数据非常有价值。它导致新的油,可能的基因检测发现,这些发现被强烈预测到各种药物的好或坏反应,创造专利并创造巨大的利润。这种国家靶标或“准确性”药物已经收到了昂贵的药物 每位患者100万美元这
然而,不仅生物技术公司,包括想要以不同方式识别公民的政府,还在寻求此国家信息以进行监视或捕获。黑客知道这一点,因此将23andme发布到了金矿矿工 中国人和阿什卡纳犹太人的DNA可用于歧视目的。
这种破产一直在关注与隐私保护和同意有关的更好法规的需求。保护该组织用户的法律很少。
20联邦 遗传数据非结论法 仅适用于雇主 超过15名工人人寿保险,残疾或长期护理不能涵盖保险。因此,如果23个OME客户决定申请其中一种覆盖范围,则保险公司可以根据DNA拒绝或收取更高的费率。
但是,破坏公司的公司必须支付高达500,000美元,但是,由于某些遗传疾病的费用为一个人的费用超过100万美元,因此保险公司可以在不花费100万美元的情况下罚款并支付罚款。 健康保险法律和问责制法1996年通过,医疗保健涵盖了供应商中医疗信息的隐私,但不适用于23ndme,这不在乎。
不幸的是,从23ndme网站上提取数据并不能完全保护您的数据,因为其他公司可能已经拥有您的DNA副本并出售或与他人共享。用户已经能够要求不出售他们的数据,但是该公司表示 如果您删除帐户,它将容纳您的大量数据这
las,当您的财务信息(例如信用卡号)(如果被黑客入侵)时,您可以保护您获得新卡,DNA永久性 – 您将无法更改它。它将永远识别您。
客户有权如果需要获取遗传信息,因此他们也有权通知他们,他们将使他们知道有关它们的信息。
23 OME的失败应该是一个重大的觉醒,提醒人们有机会访问政策制定者以及我们的遗传和其他健康信息。在HIPAA通过和遗传信息非犯罪法案之后,世界发生了变化,需要加强这些法律,这确保了更加强烈的隐私和透明度。
您的DNA收集工作正在增加,许多医院和其他医院现在建立了AI可以轻松调查的生物店。我们需要做好更好的准备。
约瑟夫·梅尔曼公共卫生学院医学博士Robert Cleitzman是精神病学教授,也是Vagelos公共卫生学院外科医生和外科医生主任 在线和个人生物硕士计划在哥伦比亚大学。